Всё что я знаю о гемипарезе


Навигатор по блогу можно посмотреть тут

 Так же в блоге можно посмотреть статьи  
1) "Моё отношение к медикаментам"
2) Бутулинотерапия
3) "Сообщества, сайты, форумы и блоги родителей детей с диагнозом гемипарез и гемиплигия"
4) Занятия при гемипарезе до года и до двух лет.
5) Поведенчиские проблемы при гемипарезе.
6) В Telegram есть группа для семей которые столкнулись с диагнозом гемипарез. Пишите в директ ИГ свой номер с комментарием "добавить в группу".
Правила группы можно прочитать тут   

  

Если вам врач вчера сказал, что у ребёнка гемипарез, знайте вы не одиноки, в своих переживаниях и поисках методов реабилитации. В интаграм есть родители которые делятся своим опытом. Там же мы создали свой хештег  #прав_лев_сторонний и разделили всё по темам. Примерный список тем можно посмотреть перейдя по ссылке https://www.instagram.com/p/BXiLNEgglj_/

Все посты в инстаграм написаны родителями которые столкнулись с таким диагнозом как гемипарез. Поэтому если вы хотите понять, что такое гемипарез не ограничиваясь выдержками википедии и определиться с вектором, то опыт тех кто уже прошёл какую то часть пути вам очень поможет.

 К сожалению,  когда родителям сообщают, что у их ребёнка гемипарез не рассказывают об этом диагнозе ничего, не выдают брошюрку как жить дальше, чего ждать и в каком направлении работать.   
   Тут хочу поделиться своими наблюдениями и умозаключениями, сформированными на основе прочитанной литературы и личного опыта. 
В России ,к сожалению, не так много научной литературу на тему  гемипареза. Вот, наверное, одна из немногих статей  "Враждённые гемипарезы"  
   А вот за рубежом тему гемипареза очень активно изучают специалисты.
Например вот перечень статей на английском и испанском языках по гемипарезу. 

  1) Статья огемипарезе . 

Что касается того какой какой бывает гемипарез. Если вам вчера врач сообщил о диагнозе гемипарез, то наверняка вы уже успели прочитать что гемипарез это поражение одной части тела, левой либо правой. Но к сожалению редко кто из врачей рассказывает какие степени бывают при гемипарезе и как диагноз к примеру проявится лет через 15 при разных степенях.
За рубежом есть четкое разграничение по степени поражения одной стороны тела. Тяжёлую степень они классифицируют как гемиплегию.  Плегия это полная утрата произвольных движений в той или иной группе мышц. А легкую степень за рубежом классифицируют как как гемипарез. Гемипарез это слабость группы мышц. 

В России нет такой градации как гемиплегия или гемипарез. При диагностировании пишут просто гемипарез. В некоторых регионах пишут степень легка средняя или тяжелая. Иногда при легкой степени пишут гемисиндром. Но четкой классификации в России на сегодняшний день к сожалению нет.  Легкая степень бывает на столько незаметна постороннему глазу что за годы реабилитации можно достичь очень хороших результатов. Но увы тут могут быть подводные камни. При легкой форме в опорно-двигательном плане, гемипарез может сказаться на речи, на зрении и т.д. Но это как одна из форм. И совсем не означает что если в физике всё очень хорошо в рамках диагноза, то следовательно гемипарез проявит себя в лирики. Нет это не так. Но знать что бывает и такая форма наверное не помешает родителям до тех пор пака ребёнок не заговорит фразами. Что касается не легкой формы. То тут тоже не всё так просто. Гемипарез средней формы может порой граничить с трипарезом или тетрапарезом или диплигией. Т.е в таких случаях однозначно видно что правая и левая стороны по разному развиты. Но при этом бонусом добавляется в более слабой форме отличия от нормы так называемой здоровой стороны. Но эти формы встречаются реже нежели гемипарез в чистом виде. Гемипарез в чистом виде это поражение только одной стороны. Но и тут гемипарезники могут отличаться друг от друга по типа тонуса. У одних может быть гипотонус, другие могут быть спастиками а у третьих тонус может быть смешанный.
Как вы уже поняли что не смотря на то что название диагноза одно и тоже, степени гемипареза могут быть различными. Но увы даже имея различные степени поражения почти всем гемипарезникам приходится сталкиваться в той или иной степени с ортопедическими проблемами. К проблемам ортопедии приводит либо спастика либо гипотонус. Это может быть плоско-варусная или вальгусная стопа, рекурвация коленного сустава, пронаторная установка предплечья и т.д. Однозначно нужно иметь своего ортопеда который бы не допускал ухудшений. Подробней о ортопедических проблемах можно прочитать тут.  Итак,выше я изложила в общих чертах как может проявятся гемипарез. Что касается мелочей и как они выглядят. С чего всё начинается, если гемипарез диагностировали у ребёнка. Речь сейчас пойдёт о детях так это отдельная тема, нежели взрослые которые имеют гемипарез в следствии инсульта в зрелом возрасте.  К сожалению до года диагностировать гемипарез у ребёнка достаточно трудно. Хотя не редко многих родителей сразу настораживают некоторые вещи в развитии ребёнка. В США был снят замечательный видео ролик о том на что стоит обратить внимание родителям. 


Есть основные моменты на которые поэтапно стоит обратить внимание. В глобальном это естественно перевороты, опоры на руки лёжа на животе и естественно этап ползания. Не симметричный тонус хороший невролог должен увидеть сразу. Ребёнок с гемипарезом обычно по разному поднимает руки вверх например. Это называется крупная моторика. В мелкой моторике родители могут увидеть так же отличия между ручками. Это может быть как и вся кисть в кулаке так и один или несколько пальчиков. Опора на руки лёжа на животе тоже может насторожить. Ребёнок с не симметричным тонусом может как бы заваливаться в одну сторону. Ползать детки с гемипарезом чаще всего начинают в стиле раненого бойца по пластунски. Так же ребёнок может по пластунски ползти не по прямой а как бы вокруг своей оси. Если ваш ребёнок именно так себя и ведёт это совсем не значит что у вас ДЦП гемипарез, вполне возможно что у вас гемисиндром. И если вы во время начнёте заниматься то забудете вскоре про ваши сложности. Ещё стоит обратить внимание как ребёнок ползает на четвереньках. Если ребёнок одну ногу ставит на коленку как и полагается в фазе ползания, а второю ногу ставит на стопу и период ползания уже больше месяца, то однозначно нужно как можно быстрей идти к врачу. Ещё обратите внимания как сгибаются ножки у ребёнка в коленях. У ребёнка с гемипарезом при гипертонусе здоровая ножка сгибается как бы мягко а паретичная как бы туго. Так же стоит обратить внимание на объём движений стопы. Траектория движений правой и левой будут отличаться. Стопа на паретичной ножки малоподвижно может быть. Что касается руки то детки имеющий диагноз гемипарез,  чаще всего до года где то, рукой не пользуются. В ход идёт что угодно ноги рот но только не рука. Ручка не редко в кулачке. Если малыш пытается выполнить какое то движение рукой то выглядит это как в замедленном кино с трудно наведённым фокусом. Рука не редко прижата к груди. Но бывает и другое положение руки. Если ребёнок что то делает здоровой рукой то паретичная сильно напрягается. Но не редко при хорошей реабилитации ребёнок после года начинает понимать что рука есть. Естественно нельзя не сказать что всё зависит от степени поражения, и если после года ребёнок так и не осознал что у него две ручки это не повод впадать в панику. Просто нужно понимать что возможно именно у вас гемипарез не относится к лёгкой степени и вам нужно чуть больше времени на включение ручки.  О способах занятий с рукой можно прочитать тут
Относительно того как парез может отразится на ноге, то и тут вариантов не мало. Бывает что ножка поджата и в вертикальном положении похоже на позу цапли, а бывает на оборот ножка как бы переразгибается. 
Подробней о ортопедических проблемах в ноге можно прочитать тут
  Так же неврология сказывается на психическом развитии. Но чаще всего это та степень которая корректируется. Но с этим нужно много работать. С речью так же могут возникнуть проблемы. О проблемах которые могут быть с речью, а так же посмотреть наш опыт занятий можно перейти по ссылке в раздел "развитие речи" . 
Что касается методик.  Не секрет что в большинстве методик прописано чуть ли не красной строкой то что при ДЦП нужно развивать мозг. Что проблема в первую очередь не в мышцах, а в сигнале из мозга. Но это абсолютно не значит что нужно забросить занятия классическим лфк. Мышцы обязательно нужно греть тянуть и укреплять. И уже на подготовленные мышцы нужно давать мощную мотивацию на движения. Нужно постоянно напоминать мозгу что у него есть и правая сторона и левая сторона тела.
Изучая Фельденкрайза мне понравилась мысль что человек отличается от животных что он обучаем. Поддерживаю полностью такую мысль, так как считаю что возможности человеческие не изучены до конца. Потенциал мозга очень велик. И у ребёнка с разрушенными клетками головного мозга и диагнозом гемипарез этот потенциал может раскрыться.
Читая Анат Баниэль понравился метод тем что любую реабилитацию она начинала медленно слегка касаясь конечностей. Анат описывала что у неё был пациент с сильной спастикой. И она начала с того что каждое занятие начинала с микроскопических прикосновений по немного увеличивая амплитуду движений. Я замечала не раз что когда я резко прикасаюсь к руке сына, то ручка сильно сжимается. Но стоит мне по тихонечку дотронутся и начать очень медленно массировать то рука сама раскрывается. И ещё очень понравилось описание Анат. Когда к ней привезли девочку у которой от спастики вытягивались ножки как в одну струну. И тогда Баниэль взяла фломастеры и предложила девочки разукрасить ножки разными цветами и раздвинуть, для того что бы в мозг пошёл сигнал что у тела всё же есть две ноги.
Так же нравятся книги Домана. Ключевая фраза на мой взгляд у Домана когда он описывал с чего они всё начинали. И вот что он писал «И тогда мы стали наблюдать за здоровыми детьми». Вот она основа всего. У здорового ребёнка на уровне рефлексов срабатывает переворачивается ползать и т.д. В случаи дцпусиков нужно идти от обратного. 
 Нужно достучатся до мозга и как бы запрограммировать на траекторию движений. По просто говоря показать что есть рука и как она может двигается. Мне это всё напоминает кукольный театр. Где ногами, руками и головой куклы двигают люди.
И так вы, наверное, уже поняли, что в нашей семье приветствуются методики которые воздействуя на мозг заставляют гемипарезника чувствовать свою паретичную сторону.
Но подчеркиваю ещё раз про классическое лфк не стоит забывать.
Перечислю терапии и методики которые грубо говоря работают через мозг. Одна из самых популярных среди дцпусиков это метод по Домана. Но в основном по Доману почему-то занимаются чаще всего при тяжёлой стадии дцп. Для гемипарезников чаще используют горку по Доману и как-то всё.
Есть ещё такая методика как Войта. Многие на Войта достигают ооочень хороших результатов. И это тоже работая с точками посылают сигнал в мозг который заставляет тело двигаться.
Нейрокорекция тоже достойна внимания. И вот как раз нейрокорекция среди гемишечик пользуется популярностью. Ещё есть сенсорная интеграция. Нам она очень нравится и кстати, когда Давид возится во всяко разных смесях то хорошо задействует паретичную руку. Из той же оперы есть такие как эрготерапия, арт-терапия , терапия рук и т.д. Короче говоря это игры во время которых получается задействовать паретичные конечности.
Видео где терапевты  объясняют что такое физическая терапия и эрготерапия на примере диагноза гемипарез.

Про Фельденкрайза, Анат Баниэль и Бобат я уже писала. Тоже всё работает через мозг.
Есть методы Грибовой и Муромова но я про них лично нечего не изучала. Хотя эти методы хвалят. 

Чего лично я опасаюсь при гемипарезе. 
1) Эпи. Судороги ....эпи активность и всё что касается этой проблемы я всего этого опасаюсь. У нас ээг чистое было. Но не секрет что даже при не плохом ээг перенагрузка может ухудшить картину. Поэтому стараемся всё давать в меру. 
2) Контрактуры. Тоже этого опасаюсь. Так как спастика делает своё гадкое дело. И в раз может всё испортиться. Поэтому  греть и тянуть, и стремится к подвижности суставов.
3) Деформации костей и вывихов.  
4) Психиатрия. Проблемы с неврологией могут потянуть за собой психиатрию. И тут тоже нужно быть осторожными. Это наверное больше вопрос воспитания и взаимопонимания родителей и ребёнка. И тогда очень многих моментов можно избежать.

Ссылка на часто задаваемые вопросы.




 Несколько интересных ссылок по методу Фельденкрайза 

2) Видео ролики по Фельденкайзу 
Есть отличное видео на тему какие умнички детки с гемипарезом
https://vimeo.com/126972596
У испанского сообщества есть ряд видеороликов на тему гемипареза 


https://vimeo.com/126972596
А ещё в Испании выпущены книги для детей и родителей
https://www.letrame.com/producto/hemiparesia-infantil-ayudame-a-descubrir-mi-mano/

 И https://www.letrame.com/producto/lunita-y-el-guante-del-descubrimiento/


Полезные стать о гемиплигии
Поведенческие симптомы, связанные с чередующимися Hemiplegia детства  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdR6pq2J5KUlZ4pESwAu5I-4yntwNEo6bkDMziaze30bzckqA/viewform  
Детский Неврология: Переменный гемиплегия детства  

http://m.neurology.org/content/74/14/e57.full
Статья НЦЗД  
Статья 

Детские руки при гемипарезе 


P.S.
Не для кого не секрет что когда родители начинают замечать что у малыша что то не так нет развивается, они естественно обращаются к районному неврологу. По классики жанра не редко районный невролог отвечает родителям, что нечего страшного нет. Про нечего страшного напишу позже. Так вот когда родители возвращаются домой, не найдя ответы на свои вопросы у невролога, тогда они открывают интернет.
И вот примерный список словосочетаний которые забиваются в поисковой строке.
Не симметричный тонус
Гипостонус с правой стороны
Гипостонус с левой стороны
Одна ручка в кулачке
Одна ступня малоподвижна
Ребёнок не разжимает кулак на одной руке
У ребёнка асимметрия лица
Киста в головном мозге
Вот при всех вышеперечисленных причинах стоит обратиться к неврологу за диагностикой с специализированном заведении. Лучше всего показать ребёнка неврологу который работает с ДЦП. Но это совсем не значит что у ребёнка 100% ДЦП, при определённых условиях это может быть гемисиндром легкой формы который к году не оставит и следа о себе. Например если есть в ГМ киста есть асимметрия тела, но при этом не была сделана не одной прививки ещё.  А может и с точностью на оборот со временем гемипарез себя покажет во всей красе.


Следующая статья скорей всего относится к перенесённым инсульт в старшем возрасте и как следствие рекомендации по уходу. Но есть интересные моменты и для нас 



http://www.hemiweb.org/news/ca-es-ningu00dan-niu00d1o-sin-jugar-beneficios-de/

Комментариев нет:

Отправить комментарий

Подписаться на: Сообщения (Atom)